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15 Octobre 2019
Comment mieux aider les aidants ? Aujourd'hui, les personnes qui prennent un congé pour aider un proche diminué, que ce soit un enfant handicapé ou un parent dépendant, ne sont pas payées. Pour remédier à cette situation, le gouvernement prévoit dans son projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2020 d'indemniser le "congé de proche aidant" - créé en 2017 - à hauteur, selon Franceinfo, de 40 euros net par jour pour une durée de trois mois maximum. "Le gouvernement estime à quatre millions le nombre d'actifs potentiellement concernés", indiquent nos confrères. Mais la mesure continuera d'ignorer un phénomène en particulier : le cas des jeunes aidants non salariés.
Margaux en fait partie. Pour elle, chaque matin, c’est le même rituel. Au rez-de-chaussée du petit pavillon familial dans la banlieue d’Amiens, elle aide son père à prendre son petit-déjeuner. Un moment fastidieux mais pétri de complicité, nous raconte timidement cette jeune femme de 22 ans. "Ça lui permet de se confier. Quand il esquisse un sourire ou qu’il me fait des blagues, je me sens utile". Son père Sylvain a vu sa vie bouleversée un soir d’octobre 2015, quand cet ancien gérant d’une petite affaire de fenêtres et volets a été violemment heurté par un colis de trois cent kilos. Il est resté partiellement paralysé.
Comme Margaux, on estime qu'en France environ 500.000 jeunes, âgés de 8 à 25 ans, apportent une aide régulière à un proche atteint d’une maladie ou d'un handicap. Des piliers indispensables pour leur famille, dont 43% auraient moins de 15 ans, d’après le rapport publié en juin 2019 par le Comité national de coordination action handicap (CCAH), en collaboration avec l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE. Leurs charges sont multiples : soutien moral, gestion du foyer ou encore, suivi des aspects médicaux. Mais contrairement aux aidants salariés, ils sont inexistants au regard de la loi et restent "invisibles aux yeux de la société alors qu’ils occupent un rôle primordial, au détriment de leur propre avenir", pointe l’association JADE.
"J'avais accumulé beaucoup de tension et de fatigue, j'ai fini par craquer"
Les retentissements dans la vie de ces apprentis auxiliaires sont pourtant nombreux : décrochage scolaire, épuisement ou encore, isolement social. Quelque 21% d’entre eux "ressentent a minima un fardeau modéré voire sévère", d’après un sondage Novartis-Ipsos réalisé sur plus de 500 jeunes aidants en octobre 2017. Martin, âgé de 16 ans, est l’un de ces adolescents dont la charge était devenue trop lourde. Son père Yves, est cérébro-lésé depuis un accident de voiture en décembre 2014. Le jeune Francilien témoigne avoir été surmené par l’assistance qu'il apporte quotidiennement à son père. "Au collège, j’étais régulièrement absent des cours pour m’occuper de lui. J’avais accumulé beaucoup de tension et de fatigue, j’ai fini par craquer. J’avais besoin de parler à quelqu’un".
Contrairement à Martin, 41% des adolescents et enfants concernés n’auraient mis personne au courant de leur situation, selon le même sondage Novartis-Ipsos. C’est le cas de Margaux, qui "ne voit pas comment quelqu’un pourrait changer son quotidien". Dans le séjour familial sombre et étroit, elle passe depuis ses 17 ans son temps au chevet de son père immobile devant la télévision, à accueillir le ballet des médecins et des infirmières missionnés pour prodiguer les soins. "Je tente de lui changer les idées, de lui faciliter la vie. C’est mon devoir, je ne vais pas l’abandonner. On va s’en sortir", souffle-t-elle. Sa mère, elle, gagne l'argent du foyer en travaillant dans un salon de coiffure. Battante, la jeune Picarde se montre modeste quand on l’interroge sur le rôle pivot qu’elle joue au sein de sa famille, et n’avoue qu’à demi-mot avoir pour le moment renoncé à ses désirs d’avenir. "Je voulais faire des études de management. Pour l’instant ce n’est pas possible, on verra par la suite…".
Des vies vidées de leur insouciance, des rêves écorchées, et aucune solution. Pour Amarantha Bourgeois, directrice de projets de l’association JADE, la France accuse un retard considérable dans la prise de conscience de ces situations d’"aidance". "La reconnaissance de ce sujet est embryonnaire. C’est dramatique, nous n’avons pas le droit de laisser tomber cette jeunesse. On milite pour que la société pose un regard sur ces jeunes. Ne pas nommer les choses, c’est ignorer le problème. Nommons-les, respectons-les". D’autres pays, tels que le Royaume-Uni, la Norvège ou encore la Suède, reconnaissent la situation particulière de ces jeunes. Outre-Manche, par exemple, ils peuvent bénéficier d'une rémunération dès l'âge de 16 ans, ainsi que du financement de leur permis de conduire.
"Ça m'a fait du bien de voir que je n'étais pas seul à vivre ça"
En France, le collectif JADE alerte les pouvoirs publics sur cette problématique. Depuis 2014, il conduit également des ateliers "cinéma-répit" dans l'Essonne, une trêve de six jours pendant laquelle adolescents et enfants en situation d’aidance se consacrent à la réalisation d’un film et peuvent exprimer leur expérience, leurs angoisses et leurs rêves. Martin a participé à l'un d'entre eux, ce qui lui a permis une prise de conscience de sa situation. "Je ne savais pas qu'on pouvait mettre des mots sur ce que je faisais, qu'on pouvait nous soulager. Ça m'a fait du bien de voir que je n'étais pas seul à vivre ça".
De son côté, le ministère des Solidarités et de la Santé assure que "la question spécifique des jeunes aidants a été particulièrement identifiée tant les enjeux qu’elle pose sont importants", énumérant ces derniers : "La reconnaissance de ces jeunes, la connaissance de leurs besoins, prévenir le risque de décrochage scolaire ou d’isolement". Pas vraiment d’avancées concrètes à l’horizon si ce n'est que "des échanges ont lieu avec le ministère de l’Education nationale mais aussi avec le secteur associatif impliqué sur cette question, pour faire émerger des propositions intéressant directement les jeunes aidants". Amarantha Bourgeois considère que certaines des propositions des associations, telles que la mise en place d’un accompagnement psychologique et d’un référent de parcours pour chaque jeune, ont été entendues et comprises. "C’est bon signe, cela signifie qu’il y a une prise de conscience naissante". Un nouveau groupe de travail doit se réunir avant la fin de ce mois d’octobre, sous la houlette des ministères des Solidarités et de l’Education nationale, afin de poursuivre les réflexions sur le sujet.